На минувшей неделе стало известно, что Фонд «Круг добра» расширил перечень заболеваний до 70 и внес новые виды кардиологической помощи.
«Фонд будет помогать детям с синдромом гипоплазии левых отделов сердца и патологиями коронарных сосудов со снижением сократительной способности миокарда левого желудочка. Новые виды кардиологической помощи были предложены рабочей группой ведущих кардиологов на экспертном совете фонда. Решением экспертного совета эти виды помощи предварительно внесены в перечни фонда сроком на год», – говорится в сообщении фонда по итогам заседания экспертного совета.
На сегодняшний день у «Круга добра» 5 453 подопечных, в том числе 10 детей из Республики Тыва. Консультативная группа по детской кардиологии при «Круге добра», в состав которой входят эксперты ведущих медицинских центров России, также планирует вынести на обсуждение экспертного совета фонда другие уникальные виды помощи детям с врожденными пороками сердца.
Своей историей взаимодействия с фондом поделилась жительница Тувы Ольга Гришина. Дочь Ольги Гришиной имеет редкое нервно-мышечное заболевание – спинальную мышечную атрофию (СМА). Вероятность того, что ребенок родится с таким заболеванием составляет 1:6000. К сожалению, дочка Ольги попала в эту цифру. Заболевание проявляется слабостью мышц, что в последующем может вызвать трудности с глотанием и дыханием.
Для лечения этого заболевания нужны дорогостоящие лекарства. «Первые три дозы лекарств нам закупили из республиканского бюджета. Это огромные деньги, несколько миллионов рублей. Как раз в то время, в январе 2021 года, был создан фонд «Круг добра» и уже с четвертой дозы нас подобрал именно этот фонд», – рассказала мама девочки.
Фонд «Круг добра» создан по указу Президента России 5 января 2021 года. Он помогает тысячам детям необходимым лечением, в частности осуществлять закупки дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России.
«Мы знали, что откроется такой фонд, поэтому с нетерпением ждали его открытия. Мы знали, что у нас есть шансы на жизнь, поэтому цеплялись за каждую возможность», – поделилась женщина.
На сегодняшний день дочка Ольга чувствует себя намного лучше. «У нас вернулась опора на ноги, ребенок встает уже на четвереньки. Конечно, ходить мы пока не стали, но пару шагов можем сделать. Для нашего типа заболевания это огромное достижение, потому что дети второго типа СМА в реальном мире без лечения, к сожалению, не выживают», – говорит Ольга Гришина.
«Я благодарю всех врачей и особенно Сай-Суу Хеймеровну Ондар – врача невролога-эпилептолога детской больницы. Она нас ведет, нас держит – она наша мама», – делится женщина.
Чейнеш Дапык
